脊髄小脳変性症と診断されています。
足元がぐらぐらして歩きにくいです。
呂律も回らないので人と話したくありません。
字も書きにくいですがパソコンやスマホは使えます。
時々、落ち込んで不安になり、うつ症状だといわれております。
少しでも生活がスムーズになれば嬉しいです。
脊髄小脳変性症（SCD）と診断されてから、
「今後どうなってしまうのだろう」
「もっと歩けなくなったらどうしよう」
「家族に迷惑をかけてしまうかもしれない」
そんな不安を抱えながら生活されている方も多いのではないでしょうか。
脊髄小脳変性症は、ふらつきや歩きにくさ、話しにくさなどの症状がみられる進行性の神経疾患です。
しかし実際には、身体の症状だけでなく、将来への不安や気持ちの落ち込み、人との関わりを避けてしまうなど、心の負担に悩まれている方も少なくありません。
私は柔道整復師として整形外科でリハビリに携わり、脊髄小脳変性症の方の訪問でのサポートを経験してきました。また現在も、自律神経の不調や不安でお悩みの方のご相談を多くお受けしています。
当院では病気そのものを治すことはできません。
しかし、「少しでも生活しやすくなりたい」「今できることを続けたい」「不安を減らしながら毎日を過ごしたい」そのような思いに寄り添いながら、医療機関での治療やリハビリと並行してサポートを行っています。
このページでは、脊髄小脳変性症の方によくみられるお悩みや、当院が大切にしている考え方についてお伝えします。
脊髄小脳変性症（SCD）と診断された方へ
まずは脊髄小脳変性症とはどのような病気なのか、そして実際にどのようなお悩みを抱えやすいのかについて見ていきましょう。
脊髄小脳変性症とは
脊髄小脳変性症（SCD）は、起立や歩行のふらつき、手の使いにくさ、ろれつの回りにくさなどの「運動失調」を主な症状とする、神経変性疾患の総称です。
病型によって症状や進行の速さは異なり、遺伝性のものと、遺伝とは関係なく発症する孤発性のものがあります。
脊髄小脳変性症は国の指定難病で、病型によって症状や進行の速さは異なります。遺伝性のものと、遺伝とは関係なく発症する孤発性のものがあります。
症状の現れ方や進行のスピードには個人差が大きく、同じ病名でも生活への影響は人それぞれです。
現時点では、多くの病型で病気の進行を止める根治療法は確立していません。
そのため、症状に応じた治療やリハビリ、転倒を防ぐための生活環境の調整などを行いながら、生活の質を維持することが大切になります。
当院にも過去に整形外科勤務時代の訪問サポートや、現在の自費施術を通じて、脊髄小脳変性症の方からご相談をいただくことがありました。
脊髄小脳変性症という病名を聞いて、「1リットルの涙」を思い浮かべる方もおられるかもしれません。この作品は、脊髄小脳変性症と向き合いながら生きた木藤亜也さんの実話をもとに制作された作品です。
病気の症状だけでなく、ご本人やご家族の思いが描かれているため、病気について知るきっかけになった方も多いのではないでしょうか。
急に症状が変化した場合は医療機関へ
脊髄小脳変性症の症状は、一般的にはゆっくりと変化します。
急にふらつきやろれつの回りにくさが強くなった場合は、ほかの病気が隠れている可能性もあるため、自己判断せず医療機関へ相談してください。
このようなお悩みはありませんか？
脊髄小脳変性症の方からは、次のようなお悩みをお聞きすることがあります。
歩くとふらつく
真っすぐ歩いているつもりでも身体が揺れたり、足元が不安定になったりすることがあります。
特に方向転換や人混み、暗い場所などでは不安が強くなることがあります。
転ぶのが怖い
転倒によるケガや骨折を心配して、外出や活動量が減ってしまう方もおられます。
転倒への不安から身体に力が入りやすくなることもあります。
活動量が減ると筋力や体力の低下につながることもあり、さらに不安が強くなる悪循環に入る場合があります。
呂律が回りにくい
言葉がはっきり出にくくなったり、会話に時間がかかったりすることがあります。
そのため人と話すことが億劫になり、人付き合いを避けるようになる方も少なくありません。
字が書きにくい
細かい手の動きが難しくなり、文字が書きにくくなることがあります。
一方で、パソコンやスマートフォンの方が使いやすいと感じる方もおられます。
外出がおっくうになった
「転んだらどうしよう」「人に見られたくない」そんな気持ちから外出の機会が減ることがあります。
外出が減ると人との交流も少なくなり、気持ちの落ち込みにつながる場合があります。
将来が不安
脊髄小脳変性症と診断された方の多くが、「これからどうなるのだろう」「家族に迷惑をかけてしまうかもしれない」「今の生活を続けられるだろうか」といった将来への不安を抱えています。
身体の症状そのものだけでなく、この不安やストレスが日常生活をより苦しいものにしてしまうこともあります。
病気だけでなく「心」も疲れてしまうことがあります
脊髄小脳変性症の方のお話をうかがっていると、身体の症状と同じくらい「心のつらさ」を抱えている方が少なくありません。
実際に、
「病気になってから不安が強くなった」
「以前のように外出できなくなった」
「将来のことばかり考えてしまう」
とお話しされる方もおられます。
病気そのものによる身体的な負担だけでなく、不安やストレスが重なることで、さらに生活が苦しく感じられることがあります。
当院では身体だけを見るのではなく、心の状態や生活背景も含めて考えることを大切にしています。
病気による不安が強くなる理由
人は先が見えない状況になると不安を感じやすくなります。
特に脊髄小脳変性症のように、今後の経過や生活への影響を考えなければならない病気では、
「もっと悪くなったらどうしよう」
「仕事は続けられるのだろうか」
「家族に迷惑をかけてしまうかもしれない」
と考えることがあります。
不安を感じること自体は自然な反応です。
しかし、その不安が強くなりすぎると、症状や身体の変化に意識が向きやすくなり、さらに不安が強くなる悪循環に入ることがあります。
不安や緊張が身体へ与える影響
不安が続くと、自律神経のバランスが乱れやすくなります。
すると、
- 首や肩に力が入りやすい
- 頭痛、めまい、吐き気が起こることがある
- 食欲がなくなる
- 呼吸が浅くなる
- 疲れやすくなる
- 睡眠の質が低下する
- 胃腸の調子が悪くなる
といった変化がみられることがあります。
もちろん、脊髄小脳変性症そのものが原因となっている症状もあります。
しかし、不安や緊張が重なることで、身体のつらさがさらに強く感じられることも少なくありません。
当院では身体の緊張や呼吸、自律神経の状態にも目を向けながらサポートを行っています。
気持ちの落ち込みや孤独感で悩む方も少なくありません
病気によって、できることが減ったり、以前のように外出できなくなったりすると、気持ちが落ち込むことがあります。
また、
「家族には心配をかけたくない」
「同じ悩みを分かってくれる人がいない」
と感じ、一人で抱え込んでしまう方も少なくありません。
私がこれまで関わらせていただいた方の中にも、身体の症状以上に不安や孤独感で苦しんでおられる方がおられました。
だからこそ当院では、「身体を整えること」だけではなく、「安心して話せる場所であること」も大切にしています。
病気そのものを変えることはできなくても、不安を軽くしたり、今の生活を少しでも過ごしやすくするためにできることはあります。
一人で抱え込まず、まずは今の気持ちを話してみてください。
私のできる限りで最善を尽くします。
私が脊髄小脳変性症の方から学んだこと
私は柔道整復師の資格取得後、整形外科でリハビリ業務に携わり、その後も多くの方の身体のケアに関わってきました。
脊髄小脳変性症の方との関わりを通して感じたのは、「病気そのもの」だけでなく、「将来への不安」
「人との関わりの減少」「生活上の制限」など、心の負担も非常に大きいということです。
だからこそ私は、身体だけを見るのではなく、その方の生活や気持ちにも目を向けることを大切にしています。
整形外科でのリハビリ経験
私は八尾市の整形外科に勤務し、医師の指示のもとでリハビリを担当していました。
また、柔道整復師の専門学校ではリハビリテーション医学の先生から、ボバース（Bobath）の考え方も含めて直接指導を受け、セミナーにも多数参加して学び続けてきました。
その経験を活かし、当院では「怖くない」「続けられる」リハビリサポートを大切にしています。
その中で感じたのは、病気や障害を抱える方にとって大切なのは、「治すこと」だけではなく、「今の生活を維持すること」「安全に生活すること」であるということです。
特に脊髄小脳変性症のように転倒リスクが高い病気では、安全面への配慮が欠かせません。
無理をして頑張ることよりも、今できることを続けることの方が大切な場合もあります。
私はその考え方を、現在の施術やサポートにも活かしています。
ご自宅へ訪問してサポートしていた頃の経験
整形外科勤務時代には、ご自宅へ訪問しながらサポートさせていただく機会もありました。
脊髄小脳変性症の方の場合、最初から長い距離を歩くことを目標にするのではなく、
まずは
- 転倒しないこと（決して無理はしないこと）
- 安全に移動すること
- 今できる動きを維持すること
を大切にしていました。
その日の体調によって調子の良い日もあれば、思うように動けない日もあります。
だからこそ、「今日はここまでできた」という小さな積み重ねがとても重要だと感じていました。
病気と向き合う方からは、私自身が多くのことを学ばせていただきました。
当時、担当させていただいた方（50代女性）は、最初は家の中だけの練習から始めました。
調子の良い日は、外で20mほど一緒に歩くこともありました。
また状況によっては、足に軽い重りをつけることで揺れが落ち着くこともありました。
ただし、重りは合う・合わないがあり、やり方を間違えると危険です。安全を最優先で行いました。
当院が大切にしている考え方
脊髄小脳変性症のような進行性の病気と向き合う中で、「少しでも良くなりたい」「以前のように動けるようになりたい」と思うのは自然なことです。
私自身もこれまで多くの方と関わる中で、そのお気持ちに何度も触れてきました。
その一方で、無理をして頑張り過ぎたり、できなくなったことばかりに目を向けたりすると、身体だけでなく心も疲れてしまうことがあります。
だからこそ当院では、その方の今の状態や生活を大切にしながらサポートすることを心掛けています。
「治す」よりも「今の生活を守る」
脊髄小脳変性症は、現在の医学でも根本的な治療が難しいとされている病気です。
そのため当院では、「病気を治す」ことを目標にするのではなく、「今の生活を少しでも維持すること」「安心して過ごせる時間を増やすこと」を大切にしています。
例えば、
- 転倒リスクに配慮した動作を確認する
- 外出時の不安や負担を整理する
- 疲れ方に合わせた休み方を考える
- 不安を一人で抱え込まないよう支える
といったことも、生活の質を守るための大切な目標です。
できないことではなく、できることに目を向ける
病気が進行すると、「以前はできていたのに」という思いが強くなることがあります。
しかし、できなくなったことばかりに意識が向くと、気持ちも落ち込みやすくなります。
私がこれまで関わらせていただいた方々から学んだのは、「今できていること」に目を向けることが、気持ちを支える助けになる場合があるということです。
当院では、「今できること」「これからも続けられること」を一緒に探しながら、その方らしい生活をサポートしていきます。
医療機関での治療やリハビリと並行してご利用ください
当院の施術は医療行為ではありません。
脊髄小脳変性症そのものを治療することはできませんので、医療機関での診察やリハビリを優先していただくことが大切です。
そのうえで当院では、
- 身体の緊張を和らげる
- 呼吸や姿勢を整える
- 不安やストレスによる負担を軽くする
- 日常生活を送りやすくする
といった視点からサポートを行っています。
医療と対立するのではなく、それぞれの役割を活かしながら、少しでも生活しやすい毎日を目指していくことが大切だと考えています。
当院で行うサポート
脊髄小脳変性症による症状や生活上のお悩みは、一人ひとり異なります。
そのため当院では決まった施術を行うのではなく、その日の体調や生活状況を確認しながらサポート内容を調整しています。
「少しでも生活しやすくすること」「安心して毎日を過ごせるようにすること」を目標に取り組んでいます。
転倒リスクに配慮した動作・生活のサポート
脊髄小脳変性症では、ふらつきやバランスの低下により転倒のリスクが高くなることがあります。
転倒による骨折やケガは、その後の生活に大きな影響を与えることもあります。
当院では、
- 姿勢の確認
- 身体の使い方の見直し
- バランス能力の維持
- 安全な動作の練習
などを通じて、安全に動くための身体の使い方や、日常生活での工夫を一緒に確認しています。
必要に応じて、医師や理学療法士、介護関係者などへの相談もおすすめしています。
無理な運動を行うのではなく、安全を最優先に考えながら進めていきます。
身体の緊張をやわらげるサポート
不安や緊張が続くと、首や肩、背中などに力が入りやすくなります。
身体が常に緊張している状態では疲れやすくなり、動きにくさを感じることもあります。
当院では強い刺激を加えるのではなく、身体全体の状態を確認しながら、できるだけ負担の少ない方法で身体の緊張をやわらげていきます。
身体がリラックスしやすくなることで、「少し動きやすくなった」「身体が軽く感じる」とお話しされる方もおられます。
呼吸と身体の緊張に目を向けたサポート
病気による不安や緊張が続くと、呼吸が浅くなったり、眠りにくくなったり、身体に力が入りやすくなったりすることがあります。
当院では、呼吸の状態や身体の緊張を確認しながら、できるだけ負担の少ない施術やセルフケアをご提案しています。
身体の力が抜けやすくなることで、不安や緊張が少し和らいだように感じる方もおられますが、感じ方や変化には個人差があります。
日常生活での工夫やセルフケアの提案
施術の時間よりも、日常生活を過ごしている時間の方が圧倒的に長くなります。
そのため当院では、
- 転倒を予防する工夫
- ご自宅でできる簡単な運動
- 呼吸の練習
- 身体を休める方法
- 不安が強い時の対処法
などもお伝えしています。
無理に頑張るのではなく、「続けられること」「今の自分にできること」を大切にしながら、一緒に取り組んでいきます。
実際に当院へ来院されている方の経過
※施術による変化には個人差があり、同様の結果を保証するものではありません。
脊髄小脳変性症によるふらつきと不安で来院された方（その後、訪問でサポート）
来院時のお悩み
脊髄小脳変性症と診断されており、
- 歩行時のふらつき
- バランスの不安定さ
- 字の書きにくさ
- 呂律の回りにくさ
などの症状がありました。
また身体的な症状だけでなく、「この先どうなってしまうのだろう」「家族に迷惑をかけてしまうかもしれない」という将来への不安も強く、気持ちが落ち込む時期が続いていました。
外出の機会も減り、人と会うことがおっくうになっていたそうです。
施術経過
当院では病気そのものを変えることを目的とするのではなく、
- 身体の緊張をやわらげること
- 呼吸をしやすくすること
- 不安を抱え込み過ぎないこと
- 日常生活を送りやすくすること
を大切にしながらサポートを行いました。
その日の体調を確認しながら、無理のない範囲で施術を継続しました。
また施術だけでなく、不安や悩みについてお話をうかがいながら、生活の中でできる工夫についても一緒に考えていきました。
現在のご様子
病気そのものがなくなったわけではありません。
しかし、「以前より気持ちが楽になった」「不安でいっぱいになる時間が減った」「外出しやすくなった」と話してくださっています。
脊髄小脳変性症のような病気では、症状だけを見るのではなく、その方がどのような生活を送りたいのかを考えることも大切です。
当院ではこれからも、その方らしい生活を少しでも続けられるようサポートしていきたいと考えています。
ご家族の方へ
脊髄小脳変性症は、ご本人だけでなく、ご家族にも大きな影響を与える病気です。
身体の状態が変化していく中で、「どう支えたら良いのだろう」「転倒させないようにしないと」「将来はどうなるのだろう」と不安を抱えているご家族も少なくありません。
実際に当院へ来られる方の中にも、ご本人以上にご家族が心配されているケースがあります。
ご本人を支えたいという思いが強いからこそ、ご家族自身が疲れてしまうこともあります。
支える側も不安や負担を抱えやすい病気です
介助や見守りが必要になると、ご家族の生活も大きく変化します。
- 転倒しないか心配になる
- 一人で外出させるのが不安
- 将来の介護について考えてしまう
- 自分が倒れたらどうしようと思う
このような気持ちを抱えることは決して特別なことではありません。
ご本人のことを大切に思っているからこそ、不安になるのは自然な反応です。
しかし、ご家族が無理を続けることで心身ともに疲れ切ってしまうこともあります。
一人で抱え込まないでください
ご本人も不安を抱えていますが、ご家族もまた不安を抱えています。
だからこそ、「弱音を言ってはいけない」「自分が頑張らないといけない」と一人で抱え込まないでください。
当院ではご本人だけでなく、ご家族からのご相談もお受けしています。
身体のこと、生活のこと、不安な気持ちのこと。
答えがすぐに見つからないこともありますが、話をするだけでも気持ちが整理されることがあります。
脊髄小脳変性症と向き合う時間は長くなることがあります。
だからこそ、ご本人もご家族も無理をし過ぎず、周囲の力を借りながら進んでいくことが大切だと考えています。
動画でイメージを掴みたい方へ
脊髄小脳変性症について調べていると、「これからどうなっていくのだろう」「自分と同じような方はどのように生活しているのだろう」と不安になることもあると思います。
文章だけでは伝わりにくい部分もありますので、参考として動画をご紹介します。
無理に前向きになる必要はありませんが、同じような悩みを抱えながら生活されている方のお話が、少しでも希望や安心につながれば幸いです。
難病と向き合いながら生活されている方のお話
難病と診断されると、身体の症状だけでなく、
- 将来への不安
- 仕事のこと
- 家族との関係
- 人との付き合い方
など、さまざまな悩みが出てくることがあります。
しかし、そのような状況の中でも、自分らしい生活を続けている方もおられます。
この動画では、難病と向き合いながら日々を過ごされている方のお話をご紹介しています。
同じ病気でなくても、「自分だけではないんだ」と感じられるきっかけになるかもしれません。
当院でのサポートの一例
当院で行っている施術やサポートの考え方、院内の雰囲気は、こちらの動画でもご覧いただけます。
ご本人だけでなく、ご家族の方にも参考にしていただければと思います。
よくある質問
- Q脊髄小脳変性症は整体で治りますか？
- A
いいえ。整体で脊髄小脳変性症そのものを治すことはできません。
脊髄小脳変性症は進行性の神経疾患であり、医療機関での診察やリハビリが重要になります。
当院では病気そのものではなく、
- 身体の緊張を和らげる
- 不安を軽くする
- 日常生活を送りやすくする
ことを目的にサポートを行っています。
- Q病院のリハビリと併用できますか？
- A
はい、可能です。
むしろ当院では、医療機関での診察やリハビリを継続しながらご利用いただくことをおすすめしています。
当院の施術は医療の代わりではなく、日常生活を送りやすくするための補助的なサポートとしてお考えください。
- Qどのくらいの頻度で通えば良いですか？
- A
症状や生活状況、移動時の負担、医療機関でのリハビリ予定などによって異なります。
ご本人やご家族と相談しながら、無理なく利用できる頻度をご提案します。一律に週1回の通院をおすすめするものではありません。
状況や地域によっては、訪問でのサポートを検討できる場合もあります。
当院では無理に通院をすすめることはありません。
可能であれば訪問でサポートさせていただくことも考えます。ご本人やご家族と相談しながら、無理なく続けられるペースをご提案しています。
- Q家族だけの相談もできますか？
- A
はい、可能です。
ご本人が来院できない場合でも、ご家族からご相談をいただくことがあります。
- どのように接したら良いのか
- 何を手伝えば良いのか
- 不安な気持ちをどう支えたら良いのか
など、ご家族ならではのお悩みもあると思います。
一人で抱え込まず、お気軽にご相談ください。
- Q遠方からでも相談できますか？
- A
はい、ご相談いただけます。
実際にこれまでにも関西圏以外の方や、ご家族からお問い合わせをいただいたことがあります。
ただし、脊髄小脳変性症の場合は継続的なサポートが必要になることもありますので、通院が難しい場合はお住まいの地域の医療機関や私が信頼できる先生をご紹介できる場合もあります。
まずは現在のお悩みや状況をお聞かせください。
オンラインでカウンセリングなども可能です。
まとめ
脊髄小脳変性症は、ふらつきや歩行の不安定さなどの身体症状だけでなく、将来への不安や気持ちの落ち込みなど、心にも大きな負担を与えることがあります。
当院では脊髄小脳変性症そのものを治すことはできません。
- 身体の緊張や呼吸の状態に目を向ける
- 安全な動作や生活上の工夫を一緒に考える
- 不安を一人で抱え込まないよう支える
- 今できることを続けやすい環境を考える
ためのサポートを行っています。
私自身、整形外科でのリハビリ経験や訪問でのサポート経験、そして現在も継続的にサポートしている方との関わりの中で学んだことがあります。
それは、「病気を見るのではなく、その人の人生や生活を見ることが大切」ということです。
もしあなたやご家族が、「病気のことだけでなく、不安な気持ちも相談したい」「少しでも今の生活を維持したい」「一人で抱え込むのがつらい」と感じておられるのであれば、一度ご相談ください。
当院は、医療機関での治療やリハビリと並行しながら、あなたらしい生活を続けるためのお手伝いをさせていただきます。
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参考文献
- 『脊髄小脳変性症のすべて』：水澤英洋 監修
- 『標準リハビリテーション医学 第4版』：佐伯覚・高岡徹・藤谷順子 編集／上田敏・伊藤利之 監修
- 『パニック障害ハンドブック―治療ガイドラインと診療の実際』：熊野宏昭・久保木富房 編集／貝谷久宣 編集協力
- 『「心がボロボロ」がスーッとラクになる本』：水島広子
- 『からだは嘘をつかない』：アレクサンダー・ローエン
